Jij mag Kiezen

Je hebt het


’Oh, je bent alleen gekomen?’
Ze zet een klein stapje achteruit, alsof ze terugschrikt nu ze mij hier alleen in de wachtruimte ziet zitten. Ik sta op en loop, zonder iets te zeggen, achter haar aan naar de spreekkamer. Voor het eerst begin ik te twijfelen of alleen komen wel zo’n goed idee was.

Ze gaat achter de spreektafel zitten en ik neem plaats in één van de twee stoelen tegenover haar. Ondertussen kijk ik haar onafgebroken aan, in de hoop dat haar gezichtsuitdrukking de uitslag verraadt. Ze ontwijkt mijn blik.
Wanneer we allebei zitten, kijkt ze me ineens recht in mijn ogen aan en zegt: ’Ik val maar direct met de deur in huis; je hebt het.’
Een paar seconden willen mijn hersenen het niet verwerken. Ik was ervan overtuigd dat ik het niet had. Ik voel me net die Amerikaanse actrice die ik op tv zag, tijdens de Oscaruitreikingen. Ze dacht zeker te weten dat ze had gewonnen. Dus, toen een andere naam dan de hare als winnaar werd genoemd, stak ze eerst juichend haar handen omhoog om pas na een paar seconden heel verontwaardigd ’What?!’ uit te roepen.

Het moet even inzinken. Ik heb het dus.
Maar meteen daarna neemt mijn praktische instelling het alweer over. ’Wat gaan we nu doen?’, zeg ik bijna fel.
Zichtbaar opgelucht dat ik zo reageer, pakt ze er meteen wat papieren bij. Nu valt me eigenlijk pas op hoe jong ze is. Duidelijk jonger dan ik. Misschien maar net afgestudeerd. Misschien zelfs wel haar allereerste ”erfelijkheids-slecht-nieuws-gesprek”.
Voor mij ook trouwens.

Even lijkt ze te aarzelen en vraagt dan, met een zachtere stem, hoe ik me voel; wat het met me doet. Vanuit mijn onderbuik voel ik opstandigheid opborrelen. Hier heb ik geen zin in. Handelen wil ik. Actie. De controle over mijn leven weer terugkrijgen.

Ze ziet het aan me en stelt voor dat we dan nu maar meteen de afspraken gaan maken voor mijn eerste controles.

Ik pak mijn tas op en loop achter haar aan, de lange gang door, naar de afsprakenbalie.
De jonge vrouw achter de balie glimlacht even en kijkt me wat meewarig aan. Ik hoor het haar bijna denken: ’Weer zo’n jonge vrouw die net het slechte nieuws heeft gekregen.’
Snel plant ze de nodige afspraken voor me in en schrijft die over op een groene afsprakenkaart. Voor de eerste afspraak kan ik pas tijdens onze geplande zomervakantie terecht. Dat wordt alvast gezellig. Not. Net als een hele hoop andere dingen vanaf nu trouwens.
Bij weer een andere balie wordt een wit plastic ponskaartje voor me aangemaakt dat, samen met de afsprakenkaart, in een keurig plastic mapje wordt gestopt.

Nu is het officieel: ik ben patiënt geworden.
Door een korte mededeling op een zomerse woensdagochtend in juli, staat mijn leven volledig op z’n kop.
Ik neem afscheid van de genetisch arts, terwijl ze me nog een kaartje meegeeft van de maatschappelijk werkster van het ziekenhuis.Die bel ik toch niet, denk ik meteen, maar ik pak het kaartje toch maar aan.
Dan draai ik me om en loop weg. Ik moet me beheersen om niet te gaan rennen. Ik wil weg. Weg van dit ziekenhuis, waar het slechte nieuws meer ”waar” lijkt te zijn dan daarbuiten.
Terwijl ik naar de parkeergarage loop, bekijk ik het gebouw en de mensen die hier rondlopen ineens met heel andere ogen. Ik loop hier in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis; het Nederlands Kanker Instituut. En dit zal zeker niet de laatste keer zijn.

Misschien heeft zij wel hetzelfde als ik?, denk ik even, wanneer ik een jonge vrouw met een strakke blik op haar gezicht vlak langs me heen dezelfde gang zie inlopen.
Snel loop ik door, de trap af, betaal het parkeergeld en stap in mijn auto.

Zodra ik wegrij, bel ik mijn moeder. Ze zit bij mij thuis naast de telefoon te wachten en neemt meteen op. Met een vastberaden stem zegt ze: ’En?’
’Het is niet goed mam.’
Ze wil nog iets zeggen maar ik hoor haar stem breken. Dan is het even stil en komt mijn vader aan de telefoon.
’En meid, is het mis?’ Ik krijg nu ook een brok in mijn keel en kan nog net zeggen: ’Het gaat wel hoor, ik zie jullie zo.’
’Rij je voorzichtig?’ vraagt hij nog, voordat ik ophang.

De weg terug naar huis gaat als in een roes voorbij.
Opeens sta ik thuis voor mijn eigen voordeur geparkeerd. Met lood in mijn schoenen open ik de autodeur en stap uit. Ik rommel lang in mijn tas, op zoek naar de huissleutel, maak dan de voordeur open en loop de gang door, de woonkamer in.
Daar zit mijn moeder op de bank voor zich uit te staren, met mijn vader dicht tegen haar aan. Ik plof ook neer op de bank.
Stilte. Wat moet je zeggen?

Door het raam heen zie ik manlief in de achtertuin verwoed bezemen. Die reageert het op zijn manier af. Dan kijkt hij op en ziet mij binnen zitten. Even aarzelt hij en loopt dan naar binnen.
Met een ’Gek he, maar ik voel me er toch schuldig over,’ verbreekt mijn moeder de stilte.




Hoe meer je weet


Een paar weken later gaat de telefoon: de maatschappelijk werkster van het ziekenhuis. Ze heeft mijn telefoonnummer doorgekregen van de arts.
’Hoe gaat het nu met je?’ vraagt ze. ’Oh, wel goed hoor,’ zeg ik luchtig.
’Kun je er wel goed over praten? Hou je het allemaal nog een beetje op een rij?’
’Ja hoor, dat gaat best,’ zeg ik, al iets minder zelfverzekerd.
Dan vraagt ze of ik er over na wil denken om deel te nemen aan een praatgroep van lotgenoten. Zo’n tien vrouwen, allemaal drager van de BRCA-genmutatie en dus allemaal belast met hetzelfde hoge risico om al op jonge leeftijd borst- en eierstokkanker te krijgen.
’Gewoon, onverplicht, één keer per week een avond praten en je hart luchten,’ licht ze verder toe. Ik geef aan dat ik daar eigenlijk niet zoveel voor voel. ’Ik hou niet zo van praatgroepen. Ik kan er thuis goed over praten en alle kennis die ik wil opdoen kan ik op het internet vinden.’
Of ik toch een keertje langs wil komen om er wat verder over te praten? Met tegenzin stem ik toe. Ergens zegt iets me dat ik nu misschien een keertje niet eigenwijs moet zijn.

Een week later zit ik in haar spreekkamer en vraagt ze me waarom ik zo aarzel om deel te nemen.
’Ik denk eerlijk gezegd dat ik er niet zoveel aan zal hebben. Ik ben niet zo van dat soort ”meehuil-sessies”,’ flap ik eruit.
’Toch denk ik dat het goed voor je zou kunnen zijn; andere vrouwen die in dezelfde situatie zitten begrijpen toch het beste wat jij nu doormaakt.’ Om er vanaf te zijn stel ik een compromis voor. We spreken af dat ik bij de eerste sessie langs zal komen, en dan wel kijk hoe het bevalt. Na de zomer start het. Ik zie wel.

In de weken daarna ga ik als een bezetene aan de slag. Ik wil zo veel mogelijk kennis verzamelen; grip krijgen op wat me eigenlijk allemaal boven het hoofd hangt, nu ik officieel ”erfelijk belast” ben. Feiten wil ik; harde gegevens waarop ik mijn keuzes kan baseren.
Ik tik op Google ”BRCA” in en krijg 703.000 hits. Al lezende wordt me duidelijk dat dat juist het probleem is: hoe meer ik erover lees, hoe meer vragen ik krijg.
Het ene na het andere artikel print ik uit en struin ik door, met manlief naast me op de bank, die me af en toe meewarig van opzij aankijkt. Ik krijg een steeds beter beeld van hoe het zit. Maar ook heb ik er meteen een batterij aan vragen bij gekregen, die ik allemaal bij mijn eerste afspraak met de specialisten wil gaan stellen.

Hét feit dat qua ”horror-level” in elk geval met kop en schouders boven alle andere uitsteekt, is dat deze ”fout-in-mijn-genen”, die ik via mijn moeder heb geërfd, ervoor zorgt dat ik 85 % kans heb om gedurende mijn leven borstkanker te krijgen en 40 % kans op eierstokkanker…!
Welja. Dat is toch bijna niet voor te stellen?! Maar inmiddels heeft mijn moeder deze ziektes allebei binnen een paar jaar tijd gekregen, dus zo ongeloofwaardig is het helaas niet meer.
Wat in elk geval wél duidelijk is, is dat ”de keuze nu aan mij is.” Of ik nu wil of niet, een keuze moet ik maken. En snel ook, zo wordt er steeds pijnlijk hard ingewreven, met alles dat ik erover lees.
Alhoewel, keuze? Je kunt het dilemma dat ik krijg opgedrongen toch nauwelijks een keuze noemen? Ofwel ik laat me vanaf nu mijn hele leven lang twee keer per jaar controleren, met dan altijd nog de kans dat ik ondertussen toch kanker krijg, zelfs al uitgezaaide. Of ik besluit om preventief mijn eierstokken en mijn borstweefsel te laten weghalen, zodat de kans dat ik (in elk geval deze) ziekte krijg, bijna nul wordt.

Belachelijk toch? Hoe kun je nou kiezen tussen doodgaan, of een lichaam dat niet alleen verminkt is en heel jong in de overgang raakt, maar ook nog eens geen kinderen meer kan krijgen? Het lijkt een beetje op een keuze als die uit de film Sophie’s Choice, waarin een moeder in een concentratiekamp maar één van haar twee kinderen mag sparen. Zo’n keuze kun je van niemand vragen. En, al is het natuurlijk van een heel andere orde, ook ik kom er niet onderuit om een keuze te maken. Zelfs als ik niks doe, maak ik een keuze.




Stortvloed


Nu ik zelf een beetje aan het idee begin te wennen, deel ik m’n verhaal langzamerhand met wat meer mensen om me heen.
Opvallend, hoe bijna iedereen op dezelfde manier reageert. Eerst een stilte. En dan, stamelend, ’Ik weet niet wat ik moet zeggen joh, wat een ongelofelijk verhaal.’ Vaak, vooral door de vrouwen, meteen gevolgd door: ’Ik zou het wel weten hoor; ik zou meteen alles weg laten halen.’
Eerlijk gezegd was dat ook mijn eerste reactie toen ik ervan hoorde. Maar toch is het niet meer zo simpel wanneer je écht voor die keuze staat. Natuurlijk is er rationeel gezien maar één juiste keuze. Natuurlijk kies je voor je ”leven” boven je ”lijf.” Maar emotioneel ligt het toch veel moeilijker.
Ik droom nu af en toe ook over de meest waanzinnige dingen. Vreemde operatie-scenes, of scenario’s waarbij ik doodziek in bed lig en aan mijn kinderen probeer uit te leggen dat mama straks ”een sterretje in de lucht wordt.”
Ik word constant heen en weer geslingerd tussen ”zo-snel-mogelijk-handelen-zodat-ik-nooit-ziek-hoef-te-worden” en ”misschien-krijg-ik-het-wel-helemaal-niet-dus-alleen-maar-controles-is-wel-genoeg.”

Een week later rij ik met manlief in de auto naar huis en praten we over DE KEUZE.
Ik kan de keren dat ik in mijn volwassen leven heb gehuild denk ik op één hand tellen, maar zomaar opeens barst ik, midden in een zin, uit in een onbedaarlijke huilbui.
Hij zet de auto aan de kant, laat me even begaan en aait me over mijn rug.
Ik kan niet meer ophouden. Alle sluizen gaan in één keer open.
’Wat moet ik nou?’, weet ik eindelijk, snotterend, uit te brengen. In elk geval lucht het wel even op. Ik ben niet van mezelf gewend dat mijn schild even ”breekt”, maar toch voelt het niet onprettig. Misschien is die praatgroep toch niet zo’n gek idee…?

Wanneer we even later thuiskomen, knuffel ik mijn twee kleine meisjes zó hard dat ze allebei luid protesteren ’dat ik ze fijn knijp’.
Die middag besluit ik om alle kennis die ik heb verzameld voorlopig maar even opzij te leggen en het wat te laten bezinken. Eerst maar op vakantie – ook al is het heel kort, omdat ik eerder terug moet voor de eerste controle – en proberen een beetje bij te tanken.

Maar ondertussen wordt mijn moeder al steeds zieker.
Nadat er vorig jaar borstkanker bij haar werd ontdekt – tijdens een routinecontrole van de GGD – hadden de operatie en de bestralingen goed gewerkt. Ze was zelfs ’genezen’ verklaard. Maar een jaar later bleek ze ineens ook eierstokkanker te hebben. En meteen bij die ontdekking was er al sprake van het ”eigenlijk-al-niets-meer-aan-te-doen-stadium.” Daarna – vorig jaar dus – is de bal van mogelijke erfelijkheid in de familie eigenlijk pas gaan rollen.
Deze week start haar tweede chemokuur. De eerste ging eigenlijk best goed en gaf ons allemaal toch weer een beetje hoop, tegen beter weten in. Maar al een paar weken na de laatste chemo, was de tumor weer in alle hevigheid terug gegroeid.
Ook zij wordt nu steeds heen en weer geslingerd. Maar dan tussen hoop en wanhoop.
Godallemachtig, wat confronterend allemaal! En nu gaat het ook nog eens over mijzelf; ook ík kan in theorie elk moment zo ziek worden als zij nu is.

Een week later gaan we dan toch met z’n viertjes op vakantie met onze zeilboot.
All na vijf dagen varen moeten we voor één dag weer terug naar de thuishaven. Ik moet naar Amsterdam, voor mijn eerste controle bij de oncologisch gynaecoloog. Zo’n ingewikkelde naam kan nooit veel goeds voorspellen.




Alles onder controle


Een mannelijke arts van middelbare leeftijd haalt me op uit de wachtruimte en gaat me voor naar een spreekkamer.

Of ik nog vragen heb, voordat hij me gaat onderzoeken?, vraagt hij zodra hij achter het bureau heeft plaatsgenomen. Ik haal het lijstje uit mijn tas en begin mijn vragen op een bijna fanatieke manier achter elkaar op hem af te vuren.
Rustig en beheerst geeft hij steeds antwoord. Hij draait op geen enkele manier om de waarheid heen. ’Inderdaad geeft deze controle geen enkele zekerheid,’ geeft hij aan. ’Eierstokkanker is eigenlijk niet vroegtijdig te detecteren. Pas wanneer het al in het vergevorderde – en dus ongeneeslijke – stadium is, krijg je zichtbare of voelbare symptomen.’
Natuurlijk wist ik dit al. Maar toch, ergens blijf je heel irrationeel hopen dat een echte kenner opeens nog een derde keuze uit een hoge hoed tovert. Maar het verhaal dat eierstokkanker de silent ladykiller is, blijkt gewoon te kloppen.

De volgende vraag is mijn tweede strohalm. ’Ik heb gelezen dat de eierstokverwijdering pas vanaf een jaar of 40 echt hoeft. Klopt dat?’
Weer is hij heel eerlijk. Bijna irritant. Maar tegelijkertijd schrik ik ook, omdat hij dan toch ook informatie opnoemt die nieuw voor me is. Blijkbaar kun je dus toch niet alles van het internet halen. Er blijkt recent onderzoek te zijn gedaan bij jonge vrouwen van 35 jaar oud, bij wie hun eierstokken preventief werden weggehaald. Daarbij bleek dat bij sommige van die jonge vrouwen toch al een begin van eierstokkanker te zien was. ’We hebben de geadviseerde leeftijd dus net vervroegd van 40 naar 35 jaar,’ besluit hij zijn verhaal.
’35 jaar,’ echoot er door in mijn hoofd. Ik ben nu ”34-en-een-half”.
’Maar als je nog een kinderwens hebt, zou ik die eerst nog wel vervullen hoor, als ik jou was,’ gooit hij me dan nog even voor mijn voeten. Fijn. Nóg een keuze die ik nu, in de bloei van mijn leven, al moet maken.

Na de rest van mijn waslijst aan vragen te hebben beantwoord, stelt hij voor om dan nu maar met het onderzoek te starten. Hij wijst me de kleedruimte en even later kom ik er, wat ongemakkelijk en half ontkleed, weer uit. Ik loop snel door en ga op het bed liggen. Het papier dat over de behandelbank heen ligt, knispert ongemakkelijk onder mijn blote onderlijf.
Van tevoren dacht ik dat het net zo’n echo zou zijn als bij mijn twee zwangerschappen, met wat gel op mijn buik en dan op het scherm meekijken. Dat meekijken klopt nog steeds, maar het blijkt nu om een ander soort echo te gaan, waarbij alleen maar inwendig een goed beeld kan worden gevormd. Tja, het moet maar.

De arts zoekt even naar een goed beeld en draait het computerscherm dan om, zodat ik mee kan kijken naar de beelden. God, wat is dit raar; de laatste keer dat ik zulke beelden zag was tijdens de echo van de zwangerschap van onze jongste dochter. En nu lig ik hier naar iets heel anders te kijken.
Het onderzoek duurt voor mijn gevoel uren, maar in werkelijkheid sta ik binnen tien minuten weer buiten. Geen bijzonderheden te zien. Alleen zegt dat dus niks, zo weet ik inmiddels.
Als bonus hou ik er een flinke pijn in mijn onderbuik aan over, die ongemakkelijk zeurt wanneer ik later in mijn auto weer op weg ben naar het vervolg van onze vakantie.
De rest van de vakantie valt daarna eigenlijk in het water. Ik heb veel na-pijn in mijn buik – wat trouwens niet zo schijnt te horen – en het regent dat het giet in die hele laatste week. Ook heb ik weer een huilbui; dit keer ’s nachts in bed.

In de periode daarna merk ik dat mijn gedachten steeds meer de kant op gaan van opereren.
’Zullen we anders misschien toch nog een derde kindje nemen?’, oppert manlief nog, zomaar opeens tussen neus en lippen door. Hè?! We raken nu allebei een beetje van slag geloof ik. Als er iémand geen derde kind meer wilde en ons gezin nu ”compleet” vond, was hij het wel.
’Nee, maar ja, straks kan het echt niet meer, dus ja…,’ zegt hij aarzelend.
Gek; ik was degene die steeds de deur op een kier hield voor een eventueel derde kindje, maar nu wil ík het juist niet meer. Niet nu ik weet dat alle kinderen die ik krijg óók 50 % kans hebben om dit weer van mij te erven. En we hebben juist al twee dóchters…
Gelukkig wist ik voor hun komst nog niets over mijn erfelijke belasting. Maar nu ik het wel weet, voelt het bijna als ”de goden verzoeken” om nog een kind te willen. Stel je voor, dat dit derde kind ”het” als enige wel zou erven? Of dat dit kind zwaar gehandicapt of heel ziek zou zijn? Dat kunnen we er nu toch niet bij hebben?
Case closed, denk ik dus voorlopig maar even.
...