Moeder wil naar huis

Voorwoord

Vanaf de dag dat moeder werd opgenomen in het zorgcentrum hielden de verzorgers de dagelijkse gebeurtenissen bij. Zo ontstond dit dagboek van alle avonturen die moeder meemaakte toen ze onverhoopt in deze nieuwe omgeving terechtkwam. En omdat moeders geheugen al behoorlijk afgebrokkeld was, was elke dag weer even nieuw. Iedere dag kwamen dezelfde vragen: “Wat doe ik hier? Wie zijn die mensen? Wat gebeurt er allemaal?”
Alzheimer veroorzaakte een gatenkaas van moeders geheugen en veranderde gestaag haar herinneringen. De overgebleven ‘geheugeneilandjes’ leken soms wel, en soms niet, met elkaar in verbinding te staan. Moeders beleving van de huidige realiteit werd daarom ook steeds verwarder en onsamenhangender. Ze verloor gaandeweg de grip op de werkelijkheid en leefde meer en meer in het moment met weinig notie van gisteren en morgen.
In het zorgcentrum leefde moeder immer in de overtuiging dat ze er nog maar één dag was. Ondanks dat ze prima
verzorgd werd en zeker niet klaagde, wilde ze elke dag weer terug naar haar man en kinderen, en naar haar ouders. Ze pakte dan haar spulletjes in, deed haar jas aan, zei iedereen vriendelijk goedendag, en vertrok door de gang zoekend naar een uitweg. Soms werd ze achterdochtig of wanhopig en werd ze boos op alles en iedereen. Ze is zelfs een keer over de balustrade
geklommen en naar buiten ontsnapt.
Moeders onuitputtelijke drang om naar huis te gaan zorgde voor een heikele situatie binnen de wettelijke mogelijkheden. Enerzijds verzette moeder zich tegen de opname in het zorgcentrum, anderzijds was de ‘onvrijwillige zorg’ noodzakelijk. Er was een beslissing van de rechter nodig.
De coronapandemie maakte moeders opname lastiger. De eerste maand moest ze alleen doorbrengen zonder bezoek. Ze werd tijdelijk in een appartement geplaatst met het toilet op de gang. Wat moest ze doen toen ze ’s nachts wakker werd en was vergeten waar het toilet was? En hoe moest dat dan weer de volgende dag? Later werd moeder twee keer na elkaar
besmet met het virus en verhuisde naar een speciaal ingerichte corona-afdeling.
Na zo’n half jaar kwam onverhoeds een ommekeer. Moeders behoefte om naar huis te gaan leek weg te ebben. Was ze het zorgcentrum stilaan gewoon geworden en berustte ze in de situatie? Was het een gevolg van de overplaatsing naar de corona-
afdeling met andere medebewoners? Of kwam het door de voortschrijdende afbrokkeling van moeders geheugeneilandjes waardoor haar beleving van werkelijkheid en verleden verder vertroebelde?


Deel 1


De aanloop

Vader en moeder hebben elkaar leren kennen in het vliegtuig als steward en stewardess. Ze zijn vroeg in de jaren zestig getrouwd en brachten kort daarna twee zonen ter wereld. Vader was veel op reis en moeder regelde alles thuis. Toen vader met 56 jaar met pensioen ging, verhuisden ze naar Limburg om van hun ‘oude dag’ te genieten. Ze woonden in de buurt van moeders ouderlijk huis bij een oude watermolen aan de rand van een prachtig bos.
Moeder was zeer begaan met het bos waar ze al haar hele leven kwam. Ze zorgde dat de beken goed doorstroomden, verwijderde takken van de paden, en nam door wandelaars achtergelaten afval mee naar huis. Soms vond ze dode vogeltjes zoals boomklevers, diverse mezen en vinken, en ook ijsvogels. Ze verzamelde de vogels thuis in de vriezer om ze later op te laten zetten. Zo ontstond in de loop der jaren een prachtige verzameling opgezette bosvogels. Als de watermolen in bedrijf was en voor het publiek geopend, leidde moeder de bezoekers rond en vertelde hartstochtelijk over de geschiedenis van de molen.
Vader en moeder waren ondertussen de tachtig jaar gepasseerd. Vader leed aan een chronische longaandoening en werd behandeld tegen artrose. Ademen werd moeilijker en hij had daardoor steeds minder energie en was weinig mobiel. Dagelijkse bezigheden werden lastig zoals wandelen, traplopen en douchen. Eén keer per week ging hij met de auto naar de fysio om in groepsverband fitnessoefeningen te doen. Vader kwam desondanks zijn dagen goed door met kleine bezigheden in en rond het huis.
Aanvankelijk was moeder gewoon vergeetachtig en een beetje in de war. We waren inmiddels gewend dat ze binnen een korte tijd meerdere keren hetzelfde verhaal vertelde. Maar gaandeweg herkende moeder de huidige werkelijkheid steeds minder. Gelukkig was vader er altijd om eventuele moeilijkheden op te vangen. Hij deed de boodschappen (moeder moest de zware tassen dragen) en hij kookte. Vader bestelde kant-en-klare maaltijden en ze gingen regelmatig naar restaurants in de buurt. Moeder bekommerde zich voornamelijk om de huiskat, deed de huiselijke karweitjes die ze op dat moment belangrijk vond, en was altijd graag in de tuin bezig.
Moeders aanhoudende beleving van het verleden bracht de voortdurende behoefte voort om naar haar vroegere thuis te gaan. Ze legde allerlei spulletjes in tassen en koffertjes klaar bij de voordeur om ‘terug naar huis’ mee te nemen. Herhaaldelijk stond ze te wachten bij de bushalte en werd dan door opmerkzame buurtbewoners weer teruggebracht. Later kreeg moeder zelfs de drang om naar haar ouders te gaan die reeds een halve eeuw eerder waren overleden. Ze liep dagelijks naar haar voormalige ouderlijk huis een paar honderd meter verderop. De buren maakten dan altijd even een gezellig praatje en vertelden dat zij er nu wonen. Moeder leek dat altijd wel eventjes te begrijpen en ging dan gemoedelijk terug naar huis om dit tafereel de volgende dag weer te herhalen.


Moeder is dement

Op 7 februari 2019 vond op initiatief van de huisarts het eerste
huisbezoek plaats voor een oriënterend gesprek met de ouderenverpleegkundige (OVK).

“Er zijn geen mobiliteitsproblemen. Mevrouw is veel buiten in de tuin bezig. Ook is ze secretaris wat betreft het beheer van de molen; haar echtgenoot doet de boekhouding. Mevrouw verzorgt rondleidingen door de molen. Hun netwerk is klein. Ze hebben twee kinderen en die wonen beiden ver weg. Ze hebben drukke banen.
Mevrouws kortetermijngeheugen is verminderd. Ze heeft me de molen laten zien. Toen we terug in de woning kwamen vroeg ze vrijwel meteen of ze me de molen had laten zien. Ze herhaalde regelmatig wat ze verteld of gevraagd had.
Mevrouw herkent haar echtgenoot niet altijd en ziet hem dan als haar overleden broer. Ze vindt dat hij niet in haar slaapkamer mag komen en barricadeert dan de deur. Meneer neemt het zoals het komt maar heeft er wel last van. Haar broer is negen jaar geleden overleden maar ze heeft hem sinds zijn 20ste niet meer gezien. Haar kleinkinderen ziet ze als kleine kinderen die nog naar de lagere school gaan terwijl ze al in de twintig zijn.
Mevrouw heeft geen ziektebesef en geen ziekte-inzicht. Geen zorgen over de toekomst. Wat als er met de echtgenoot iets gebeurt? Mevrouw kan niet zelfstandig blijven wonen. Het kan zijn dat meneer thuis plotseling overlijdt en mevrouw er wel bij komt maar het weer vergeet.”

Een maand later hielden we een familiebijeenkomst met de OVK over hoe het in de toekomst verder zou moeten. Vader en moeder vonden het nog niet nodig om thuiszorg te regelen om wat huishoudelijke taken over te nemen. Maar ze gingen uiteindelijk toch met tegenzin akkoord met wat hulp bij het stofzuigen. We gingen ook een aanvraag doen voor een beoordeling voor de Wet Langdurige Zorg (WLZ) zodat ze – indien ooit nodig – naar een zorginstelling konden.

“Mevrouw geeft aan dat het nu toch wel weer eens tijd wordt dat ze naar huis gaat. De kinderen moeten naar school. Ze duidt erop dat meneer ziek is en zij het nu tijd vindt dat hij weer iets gaat doen. Ze geeft dit ook naar hem toe aan. Ze vindt het tijd worden dat hij van de bank afkomt en weer eens gaat stofzuigen. Er was geen brood meer in huis. Echtgenoot bakt vanavond pannenkoeken die ze dan morgenvroeg als ontbijt kunnen nuttigen. Morgen zou hij een kennis vragen om boodschappen te doen.
Mevrouw zou eigenlijk hulp nodig hebben omdat we er geen zicht op krijgen of ze in staat is om zichzelf te wassen/douchen. Mevrouw weigert hulp. Mevrouw geeft aan de dagen goed om te krijgen. Ze wil geen ondersteuning bij het indelen van de dag. Meneer geeft aan dat mevrouw zich wel regelmatig verveelt. Buren houden mevrouw in de gaten. Komen regelmatig op bezoek.”

We hadden ze allebei vast ingeschreven voor eventuele opname in het woonzorgcentrum in de buurt. Op 13 april vierden we vaders 83ste verjaardag en we gingen die dag met z’n allen op bezoek bij het zorgcentrum voor een rondleiding. Voor vaders kortademigheid hadden we een rolstoel laten klaarzetten.
De WLZ-indicatie was aangevraagd bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). De toetsing door de CIZ-medewerker was op 16 mei bij vader en moeder thuis. Moeder ontkende stellig dat er sprake was van geheugenproblemen en dat zorgopname in de toekomst noodzakelijk zou zijn.

“Bij mevrouw is dementie gediagnosticeerd. Er is sprake van progressieve cognitieve functieproblemen. Haar kortetermijngeheugen is fors verminderd. Er is sprake van apraxie [niet meer kunnen uitvoeren van alledaagse handelingen]. Executieve functies zijn verminderd. Planning en realisatie is verminderd.
Omdat mevrouw geen ziektebesef en geen ziekte-inzicht heeft laat ze geen hulp toe. Ze heeft 24 uur per dag sturing en toezicht nodig. Haar echtgenoot ondersteunt haar zoveel mogelijk, maar hij is somatisch aangedaan.”

Voor moeder werd de indicatie ‘Beschermd wonen met intensieve dementiezorg’ afgegeven.

“U heeft geheugenproblemen als gevolg van dementie. U bent niet in staat uw leven te organiseren of structuur aan te brengen in uw dag. U neemt geen initiatief in taken of uw persoonlijke verzorging. Hierdoor heeft u hulp en begeleiding nodig bij het uitvoeren van taken, nemen van beslissingen, aanbrengen van structuur in de dag en uw persoonlijke verzorging. Zorg is 24 uur per dag in de nabijheid nodig op geplande en ongeplande momenten, waarbij de zorgverlener het initiatief moet nemen.”

Bij moeder werd alzheimer vastgesteld en zij moest eigenlijk direct worden opgenomen. Het was te danken aan vaders zorgzame en geduldige mantelzorg dat ze dat nog een jaar konden uitstellen.
Vaders aanvraag werd afgekeurd. Dit was precies wat hij wilde en waar hij zijn beoordeling behoedzaam naartoe stuurde. Tijdens het toetsingsgesprek was vader heel actief en vrolijk, was voortdurend gezellig aan het babbelen, en liep vlot heen en weer voor koffie en koekjes.

“U heeft geen cognitieve problemen. Er is geen sprake van concentratie of geheugenproblematiek. U kunt een juiste inschatting maken. Er is geen sprake van regieproblemen. U kunt zichzelf verzorgen. Uw lichamelijke problematiek leidt niet tot noodzaak tot 24-uurszorg in nabijheid en ernstig nadeel is niet aan de orde.
Er is sprake van somatische problematiek en u wordt beperkt in uw mobiliteit door COPD. Tevens is er sprake van verminderde functie door artrose en pijnklachten. U heeft een lage inspanningstolerantie. Door rustmomenten te doseren kunt u een taak volbrengen.”

De OVK voegde daar nog aan toe:

“Meneer is energetisch fors beperkt. Hij kan zijn echtgenote onvoldoende ondersteunen omdat hij er de kracht niet voor heeft. Meneer is erg kwetsbaar. Het is de vraag of mevrouw in staat is om te alarmeren, als meneer of mevrouw iets overkomt. De veiligheid van beiden komt hierbij in het gedrang.”

Op de avond van 6 december viel vader ongelukkig van de trap. Terwijl hij hulpeloos beneden op de grond lag heeft hij toch moeder de hulpdiensten kunnen laten bellen. Hij werd op een brancard door een ambulance naar het naburig ziekenhuis gebracht. Vader belde ons pas in de loop van de volgende ochtend vanuit het ziekenhuis om te vertellen wat er gebeurd was. Toen wij in allerijl en geschrokken in de middag bij de woning aankwamen, bleek gelukkig alles goed met moeder. Toen we haar vroegen waar vader was, zei ze dat hij nog gewoon boven lag te slapen.
Vader was na twee overnachtingen in het ziekenhuis weer wat bijgekomen. Hij had overal pijn maar had niks gebroken en na twee dagen was hij weer thuis in zijn eigen hoekje op de bank. Hij was overal stijf en had een fikse bult op z’n hoofd maar hij pakte gewoon de draad weer op. Vader ging er eindelijk mee akkoord om zijn bed beneden in de bijkeuken te zetten zodat hij niet meer met de steile trap naar boven hoefde.
En zo bleven zij ‘als de lamme en de blinde’ zo lang als mogelijk samen in hun eigen huis bij de watermolen en het prachtige bos. Wij kregen af en toe opmerkingen van de toegewijde OVK dat het hoog tijd werd iets te gaan ondernemen. Wij zeiden dan eigenwijs: “Zolang als het gaat, gaat het nog.” De OVK antwoordde “Ja, dat zegt je vader ook altijd.” Wij zeiden niks maar waren het wel eens: dit was inderdaad wat zij het liefste wilden.


Moeder wordt opgenomen

In maart 2020 kon de ouderenverpleegkundige (OVK) niet meer op bezoek vanwege het risico op besmetting met het corona­virus. De OVK belde daarom elke week met vader om te horen hoe het ging. Ondertussen kwam ook één keer per week de huishoudelijke hulp. De OVK liet ons dikwijls weten dat vaders conditie hard achteruit ging. We probeerden hem meermaals te overtuigen om meer thuiszorg in te schakelen zodat hij wat meer energie zou overhouden om de dag beter door te komen.
Op vrijdag 3 april stuurde de OVK een appje dat het snel afgelopen zou kunnen zijn en dat we beter direct langskwamen. Door de corona-lockdown moest de huisarts eerst schriftelijk mijn verplaatsing vrijwaren. De thuiszorg was nog langs geweest om vaders artrosepleisters te plakken. Hij had de zorg toegelaten maar wilde het liefst alles zelf blijven doen. Maandag 6 april werd duidelijk dat vaders toestand kritisch was. Hij lag beneden in de bijkeuken in bed en werd door de thuisverpleging om de vier uur met medicatie in slaap gehouden. Hij kreeg ook morfine. De situatie drong niet tot moeder door want vader lag, voor haar ogenschijnlijk onherkenbaar, beneden in de bijkeuken waar nooit een bed heeft gestaan.